a

Комисија Републичког фонда за здравствено осигурање за лечење урођених болести метаболизма је на електронској седници, одржаној 24. јануара 2020. године, донела одлуку о започињању лечења девојчице, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије, леком „Спинраза“.

Према даљим информацијама, ради што ранијег започињања терапије, девојчица ће бити пребачена на Институт за здравствену заштиту мајке и детета Србије „др Вукан Чупић“, док Институт за здравствену заштиту деце и омладине Војводине не обезбеди формалне и техничке услове за набавку и примену наведеног лека.

Одлука о започињању лечења је донета 7 дана након што је Заштитник грађана покренуо поступак контроле законитости и правилности рада Републичког фонда за здравствено осигурање, по сопственој иницијативи, а на основу сазнања добијених из медија да девојчица из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА), од априла 2019. године лежи на Одељењу интензивне неге Института за здравствену заштиту деце и омладине Војводине и још увек није ушла у програм за добијање лека, који зауставља прогресију ове ретке и тешке болести.